Debra Italia Onlus

Debra Italia Onlus è un’associazione non a scopo di lucro che, dal 1990, si occupa di Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara e cronica per la quale non esiste ad oggi alcuna cura e che in Italia colpisce 1 bambino su 82.000.

La missione dell’associazione è quella di promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e medici e promuovere la ricerca sull’EB.

I membri che compongono il Comitato Direttivo di Debra Italia Onlus sono o malati o genitori di bambini gravemente malati di EB.
Debra Italia è operativa su tutto il territorio italiano. Ha sede legale a Roma e sede operativa a Milano.

Debra Italia si batte per assicurare che tutte le persone che soffrono di EB abbiano accesso ai migliori trattamenti e supporto medico su tutto il territorio italiano. Debra Italia, inoltre, sostiene la ricerca nel trattamento dei sintomi e promuove studi per lo sviluppo di una cura definitiva.
Scopo dell’associazione è anche quello di diffondere la conoscenza della malattia ad un vasto pubblico e accrescere la formazione e la specializzazione di medici e professionisti dedicati alla malattia. A tal fine, Debra Italia promuove e finanzia la formazione e l’aggiornamento di diversi specialisti, anche all’estero, e favorisce la nascita di network e collaborazioni tra personale medico italiano

Debra Italia Onlus è l’unico referente italiano di Debra International, l’associazione che, a livello mondiale, rappresenta le istanze e difende i diritti dei malati di EB nel mondo.
Debra International è altresì la più importante finanziatrice di progetti di ricerca scientifica sull’EB.

L’attuale Presidente di Debra Italia, Cinzia Pilo, è anche membro del Comitato Direttivo di Debra International.

Debra Italia Onlus è inoltre membro di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, e della European Organisation for Rare Diseases (Eurordis), l’alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara

Debra Italia ha favorito, negli anni, la nascita e lo sviluppo di centri ospedalieri specializzati nell’offrire supporto multidisciplinare ai malati di EB. Il primo centro è nato presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.